martes, 28 de febrero de 2017

Conoce EURORDIS en el Día de las Enfermedades Raras



#RareEU2017
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 738 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 65 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). El objetivo es concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias

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